•4/13/2007
罕見天使～楊玉欣要出嫁了........
記得第一次在電視上見到這位甜心女孩，忍不住放下手上轉來轉去的遙控器
耐心的看著電視專訪，才發現她罹患有先天性罕見疾病
心中感到有些許心酸與難過，更感到無限惋惜！
她生性樂觀且才華才溢，儘管她有缺陷，卻能在主播台上展現自己的自信
除了工作之外她也參與許多慈善活動，面對生命的挫折，她依然是笑臉迎人
她即將在7月步入禮堂，相信在夫婿的共同扶持下，她的生命更加美麗～～
我常常思索，人性的尊嚴，應該是絕對的，而不是相對的，不是嗎？
但罕見疾病患者卻往往在那一層神秘面紗下，莫名其妙地淪為了次等人..，我們身為人的尊嚴，勢必得靠自己的加倍努力，才能顯出它的價值。
～罕見天使楊玉欣～
文章轉載自聯合新聞網 2007-04-10
「上帝是很公平的，如果沒有為我安排婚姻，那必定是要在其他方面好好使用我。」這是前人間衛視主播楊玉欣十九歲時被宣告罹患「三好式遠端肌肉無力症」罕見疾病後，在自己的部落格發表對愛情絕望的心情。
但七月八日，卅二歲的她，將和台大哲學系教授孫效智步入禮堂，回想起孫效智求婚時的那一刻，楊玉欣說：「長時間沒有談過感情，對愛情已沒有任何期待，驚訝之餘，很沒真實感。」
「三好式遠端肌肉無力症」的病癥，從腳趾、腿部一直到全身肌肉將會萎縮、癱瘓，最終會因器官衰竭而亡。當時，姊姊和弟弟也跟著發病，全家為了醫治三姊弟的罕見疾病，到處求醫，試遍所有偏方。自此楊玉欣選擇積極忙碌的過好每一分鐘，與生命賽跑。
今年二月底結束人間衛視的播報工作後，楊玉欣除了主持中廣「角落欣世界」節目，還擔任「台灣弱勢病患權益促進會」秘書長以及「罕見疾病基金會」代言人。
這個時候，傳出了她即將和交往一年多的孫效智結婚的消息。
孫效智四十六歲，前妻三年前罹癌過世，留下了兩子一女，楊玉欣提及兩人相識的過程，聲音略帶喜悅，當時她就讀南華大學研究所時，在學術研討會上結識孫效智，從此她有問題都會向孫效智求助。「我們對生命的想法一致，他也經常鼓勵我，因彼此互動而了解、珍惜與陪伴。」去年夏天，孫效智正式向楊玉欣求婚，楊玉欣形容：「當時真的覺得很不真實，沒想過我也可以擁有感情。」
外表亮麗甜美的楊玉欣，發病後曾有過一段感情，因男方父母極力反對而告吹。因為罹患罕見疾病，感情路也走得十分坎坷，楊玉欣曾告訴孫效智結婚不是兒戲，要想清楚，但孫效智很堅定說要照顧她，雙方要互相扶持過完下半輩子。
楊玉欣還吐露父母對這段姻緣的複雜心情：「他們既高興又擔心，高興的是女兒能有好歸宿，卻也擔心我會變成人家的負擔，會拖累人家，畢竟這是一輩子的事。」孫效智被問到這段喜訊時，態度低調，不願多談。
被問到婚後是否也要有自己骨肉時，楊玉欣很開心的笑說：「醫師告訴我，我雖然有隱性缺陷基因存在，生小孩沒問題，但目前沒有生育的計畫。」
原本全心奉獻給公益事業的楊玉欣，面對自己的婚姻，她依舊不改爽朗樂觀的個性，甜蜜的笑著說：「每個人，都有追求幸福的權利。」
【楊玉欣的故事】 ★本文摘錄自南輝心靈分享報
二十七歲的楊玉欣是佛光衛視的新聞主播，十九歲那年，被診斷出罹患罕見疾病─—三好遠端肌肉無力症，全身肌肉逐漸無力，樂觀聰慧的她，不以此為嘆，擔任起罕見疾病基金會的代言人，吹著梆笛、四處演說，目的就是希望喚起大眾正視罕見病患及優生保健的重要。
十九歲那年，楊玉欣家三姊弟就像被詛咒一樣，姊姊、弟弟與她接著發病。從一個在體育課跑不快的孩子，到無力爬樓、起身。為了尋求解答，三姊弟看遍各大名醫、吃遍各種偏方，一直到遇到台大醫院神經內科醫師楊智超，才被診斷出病因。
三好遠端肌肉無力症是一種在近三十年才被定名的疾病，病因不明、沒有治療藥物，父母是隱性基因帶原者時，子女有四分之一機會罹病，病程進展先從遠端手指、腳趾無力開始，然後全身肌肉一步步變得軟弱無力，繼續向身體中心擴散，最後的結局是心臟肌肉也缺乏跳動的力氣，而宣告不治。
平靜地說著自己的病情，楊玉欣依然是笑臉迎人，看不出一絲對上天的怨懟。病程發展的這八個年頭，她依然醉心於音樂，彈得一手好鋼琴、吹出的梆笛更是曲曲動人。白天她在唱片公司擔任音樂企畫、晚上則是新聞播報台上的女主播，假日則奔波於各慈善團體表演，如果不是從她那蹣跚的身影看出病徵，外人無法想像這樣樂觀、美麗的女孩，有一天將連心愛的梆笛，都無力再舉起。
「把每一天都當做生命的最後一天，只要還有能力做，就快點去做。我什麼都不怕，只怕時間來不及。」楊玉欣不再把注意力放在病痛上，而是努力去做每一件對人有益的事，奔跑、疾呼罕見病患權益時，身體雖疲累，她的內心，卻是喜樂與平安的，她說，她深刻體驗到神賜給她的祝福。
當有人質疑為何要花許多金錢，去投入萬分、十萬分、甚至百萬分之一的罕見病友醫療照護上，楊玉欣會以「正義」原則來解釋，「強壯者應該幫助弱小者。能說話者、幫助不能說話者。能走路的人，就幫不能走的人，多走一些。」
四處為罕見疾病病患代言的奔波，讓已發病的楊玉欣更加勞累，每一回她看到前往的地點，必須步上階梯，就會在路邊等到兩個好心人，才能被「架」上去。坐計程車時，也要先跌進車內，再靠司機「架」起才能離開，但是只要想到有可能多讓一個人，聽到罕見疾病患者的需要，再多的奔波，她認為，全是值得的。
「上帝是很公平的，如果沒有為我安排婚姻，那必定是要在其他方面要好好使用我。」樂觀的楊玉欣說，單身的生活，可讓她不必為張羅一家大小而忙得團團轉，讓她有更多的時間去從事公益活動，是她另一項收穫。
對於萬事萬物楊玉欣都抱著一顆感恩心，她笑談自己發病的過程，把無力的自己時常在路邊跌倒、被人扶起，想成是幸運之神的眷顧。
換個角度看待事物、樂觀面對人生，那怕是上蒼在製造生命時出了差錯，在楊玉欣的眼中，生命依然是那麼的美好……
記得第一次在電視上見到這位甜心女孩，忍不住放下手上轉來轉去的遙控器
耐心的看著電視專訪，才發現她罹患有先天性罕見疾病
心中感到有些許心酸與難過，更感到無限惋惜！
她生性樂觀且才華才溢，儘管她有缺陷，卻能在主播台上展現自己的自信
除了工作之外她也參與許多慈善活動，面對生命的挫折，她依然是笑臉迎人
她即將在7月步入禮堂，相信在夫婿的共同扶持下，她的生命更加美麗～～
我常常思索，人性的尊嚴，應該是絕對的，而不是相對的，不是嗎？
但罕見疾病患者卻往往在那一層神秘面紗下，莫名其妙地淪為了次等人..，我們身為人的尊嚴，勢必得靠自己的加倍努力，才能顯出它的價值。
～罕見天使楊玉欣～
文章轉載自聯合新聞網 2007-04-10
「上帝是很公平的，如果沒有為我安排婚姻，那必定是要在其他方面好好使用我。」這是前人間衛視主播楊玉欣十九歲時被宣告罹患「三好式遠端肌肉無力症」罕見疾病後，在自己的部落格發表對愛情絕望的心情。
但七月八日，卅二歲的她，將和台大哲學系教授孫效智步入禮堂，回想起孫效智求婚時的那一刻，楊玉欣說：「長時間沒有談過感情，對愛情已沒有任何期待，驚訝之餘，很沒真實感。」
「三好式遠端肌肉無力症」的病癥，從腳趾、腿部一直到全身肌肉將會萎縮、癱瘓，最終會因器官衰竭而亡。當時，姊姊和弟弟也跟著發病，全家為了醫治三姊弟的罕見疾病，到處求醫，試遍所有偏方。自此楊玉欣選擇積極忙碌的過好每一分鐘，與生命賽跑。
今年二月底結束人間衛視的播報工作後，楊玉欣除了主持中廣「角落欣世界」節目，還擔任「台灣弱勢病患權益促進會」秘書長以及「罕見疾病基金會」代言人。
這個時候，傳出了她即將和交往一年多的孫效智結婚的消息。
孫效智四十六歲，前妻三年前罹癌過世，留下了兩子一女，楊玉欣提及兩人相識的過程，聲音略帶喜悅，當時她就讀南華大學研究所時，在學術研討會上結識孫效智，從此她有問題都會向孫效智求助。「我們對生命的想法一致，他也經常鼓勵我，因彼此互動而了解、珍惜與陪伴。」去年夏天，孫效智正式向楊玉欣求婚，楊玉欣形容：「當時真的覺得很不真實，沒想過我也可以擁有感情。」
外表亮麗甜美的楊玉欣，發病後曾有過一段感情，因男方父母極力反對而告吹。因為罹患罕見疾病，感情路也走得十分坎坷，楊玉欣曾告訴孫效智結婚不是兒戲，要想清楚，但孫效智很堅定說要照顧她，雙方要互相扶持過完下半輩子。
楊玉欣還吐露父母對這段姻緣的複雜心情：「他們既高興又擔心，高興的是女兒能有好歸宿，卻也擔心我會變成人家的負擔，會拖累人家，畢竟這是一輩子的事。」孫效智被問到這段喜訊時，態度低調，不願多談。
被問到婚後是否也要有自己骨肉時，楊玉欣很開心的笑說：「醫師告訴我，我雖然有隱性缺陷基因存在，生小孩沒問題，但目前沒有生育的計畫。」
原本全心奉獻給公益事業的楊玉欣，面對自己的婚姻，她依舊不改爽朗樂觀的個性，甜蜜的笑著說：「每個人，都有追求幸福的權利。」
【楊玉欣的故事】 ★本文摘錄自南輝心靈分享報
二十七歲的楊玉欣是佛光衛視的新聞主播，十九歲那年，被診斷出罹患罕見疾病─—三好遠端肌肉無力症，全身肌肉逐漸無力，樂觀聰慧的她，不以此為嘆，擔任起罕見疾病基金會的代言人，吹著梆笛、四處演說，目的就是希望喚起大眾正視罕見病患及優生保健的重要。
十九歲那年，楊玉欣家三姊弟就像被詛咒一樣，姊姊、弟弟與她接著發病。從一個在體育課跑不快的孩子，到無力爬樓、起身。為了尋求解答，三姊弟看遍各大名醫、吃遍各種偏方，一直到遇到台大醫院神經內科醫師楊智超，才被診斷出病因。
三好遠端肌肉無力症是一種在近三十年才被定名的疾病，病因不明、沒有治療藥物，父母是隱性基因帶原者時，子女有四分之一機會罹病，病程進展先從遠端手指、腳趾無力開始，然後全身肌肉一步步變得軟弱無力，繼續向身體中心擴散，最後的結局是心臟肌肉也缺乏跳動的力氣，而宣告不治。
平靜地說著自己的病情，楊玉欣依然是笑臉迎人，看不出一絲對上天的怨懟。病程發展的這八個年頭，她依然醉心於音樂，彈得一手好鋼琴、吹出的梆笛更是曲曲動人。白天她在唱片公司擔任音樂企畫、晚上則是新聞播報台上的女主播，假日則奔波於各慈善團體表演，如果不是從她那蹣跚的身影看出病徵，外人無法想像這樣樂觀、美麗的女孩，有一天將連心愛的梆笛，都無力再舉起。
「把每一天都當做生命的最後一天，只要還有能力做，就快點去做。我什麼都不怕，只怕時間來不及。」楊玉欣不再把注意力放在病痛上，而是努力去做每一件對人有益的事，奔跑、疾呼罕見病患權益時，身體雖疲累，她的內心，卻是喜樂與平安的，她說，她深刻體驗到神賜給她的祝福。
當有人質疑為何要花許多金錢，去投入萬分、十萬分、甚至百萬分之一的罕見病友醫療照護上，楊玉欣會以「正義」原則來解釋，「強壯者應該幫助弱小者。能說話者、幫助不能說話者。能走路的人，就幫不能走的人，多走一些。」
四處為罕見疾病病患代言的奔波，讓已發病的楊玉欣更加勞累，每一回她看到前往的地點，必須步上階梯，就會在路邊等到兩個好心人，才能被「架」上去。坐計程車時，也要先跌進車內，再靠司機「架」起才能離開，但是只要想到有可能多讓一個人，聽到罕見疾病患者的需要，再多的奔波，她認為，全是值得的。
「上帝是很公平的，如果沒有為我安排婚姻，那必定是要在其他方面要好好使用我。」樂觀的楊玉欣說，單身的生活，可讓她不必為張羅一家大小而忙得團團轉，讓她有更多的時間去從事公益活動，是她另一項收穫。
對於萬事萬物楊玉欣都抱著一顆感恩心，她笑談自己發病的過程，把無力的自己時常在路邊跌倒、被人扶起，想成是幸運之神的眷顧。
換個角度看待事物、樂觀面對人生，那怕是上蒼在製造生命時出了差錯，在楊玉欣的眼中，生命依然是那麼的美好……
勵志小品
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1 意見:
真的很恭喜她
她很勇敢!!