•4/13/2007
罕見天使~楊玉欣要出嫁了........
記得第一次在電視上見到這位甜心女孩,忍不住放下手上轉來轉去的遙控器
耐心的看著電視專訪,才發現她罹患有先天性罕見疾病
心中感到有些許心酸與難過,更感到無限惋惜!
她生性樂觀且才華才溢,儘管她有缺陷,卻能在主播台上展現自己的自信
除了工作之外她也參與許多慈善活動,面對生命的挫折,她依然是笑臉迎人
她即將在7月步入禮堂,相信在夫婿的共同扶持下,她的生命更加美麗~~


我常常思索,人性的尊嚴,應該是絕對的,而不是相對的,不是嗎?
但罕見疾病患者卻往往在那一層神秘面紗下,莫名其妙地淪為了次等人..,我們身為人的尊嚴,勢必得靠自己的加倍努力,才能顯出它的價值。
                       ~罕見天使楊玉欣~



文章轉載自聯合新聞網 2007-04-10

「上帝是很公平的,如果沒有為我安排婚姻,那必定是要在其他方面好好使用我。」這是前人間衛視主播楊玉欣十九歲時被宣告罹患「三好式遠端肌肉無力症」罕見疾病後,在自己的部落格發表對愛情絕望的心情。

但七月八日,卅二歲的她,將和台大哲學系教授孫效智步入禮堂,回想起孫效智求婚時的那一刻,楊玉欣說:「長時間沒有談過感情,對愛情已沒有任何期待,驚訝之餘,很沒真實感。」

「三好式遠端肌肉無力症」的病癥,從腳趾、腿部一直到全身肌肉將會萎縮、癱瘓,最終會因器官衰竭而亡。當時,姊姊和弟弟也跟著發病,全家為了醫治三姊弟的罕見疾病,到處求醫,試遍所有偏方。自此楊玉欣選擇積極忙碌的過好每一分鐘,與生命賽跑。

今年二月底結束人間衛視的播報工作後,楊玉欣除了主持中廣「角落欣世界」節目,還擔任「台灣弱勢病患權益促進會」秘書長以及「罕見疾病基金會」代言人。

這個時候,傳出了她即將和交往一年多的孫效智結婚的消息。

孫效智四十六歲,前妻三年前罹癌過世,留下了兩子一女,楊玉欣提及兩人相識的過程,聲音略帶喜悅,當時她就讀南華大學研究所時,在學術研討會上結識孫效智,從此她有問題都會向孫效智求助。「我們對生命的想法一致,他也經常鼓勵我,因彼此互動而了解、珍惜與陪伴。」去年夏天,孫效智正式向楊玉欣求婚,楊玉欣形容:「當時真的覺得很不真實,沒想過我也可以擁有感情。」

外表亮麗甜美的楊玉欣,發病後曾有過一段感情,因男方父母極力反對而告吹。因為罹患罕見疾病,感情路也走得十分坎坷,楊玉欣曾告訴孫效智結婚不是兒戲,要想清楚,但孫效智很堅定說要照顧她,雙方要互相扶持過完下半輩子。

楊玉欣還吐露父母對這段姻緣的複雜心情:「他們既高興又擔心,高興的是女兒能有好歸宿,卻也擔心我會變成人家的負擔,會拖累人家,畢竟這是一輩子的事。」孫效智被問到這段喜訊時,態度低調,不願多談。

被問到婚後是否也要有自己骨肉時,楊玉欣很開心的笑說:「醫師告訴我,我雖然有隱性缺陷基因存在,生小孩沒問題,但目前沒有生育的計畫。」

原本全心奉獻給公益事業的楊玉欣,面對自己的婚姻,她依舊不改爽朗樂觀的個性,甜蜜的笑著說:「每個人,都有追求幸福的權利。」



【楊玉欣的故事】 ★本文摘錄自南輝心靈分享報

二十七歲的楊玉欣是佛光衛視的新聞主播,十九歲那年,被診斷出罹患罕見疾病─—三好遠端肌肉無力症,全身肌肉逐漸無力,樂觀聰慧的她,不以此為嘆,擔任起罕見疾病基金會的代言人,吹著梆笛、四處演說,目的就是希望喚起大眾正視罕見病患及優生保健的重要。

十九歲那年,楊玉欣家三姊弟就像被詛咒一樣,姊姊、弟弟與她接著發病。從一個在體育課跑不快的孩子,到無力爬樓、起身。為了尋求解答,三姊弟看遍各大名醫、吃遍各種偏方,一直到遇到台大醫院神經內科醫師楊智超,才被診斷出病因。

三好遠端肌肉無力症是一種在近三十年才被定名的疾病,病因不明、沒有治療藥物,父母是隱性基因帶原者時,子女有四分之一機會罹病,病程進展先從遠端手指、腳趾無力開始,然後全身肌肉一步步變得軟弱無力,繼續向身體中心擴散,最後的結局是心臟肌肉也缺乏跳動的力氣,而宣告不治。

平靜地說著自己的病情,楊玉欣依然是笑臉迎人,看不出一絲對上天的怨懟。病程發展的這八個年頭,她依然醉心於音樂,彈得一手好鋼琴、吹出的梆笛更是曲曲動人。白天她在唱片公司擔任音樂企畫、晚上則是新聞播報台上的女主播,假日則奔波於各慈善團體表演,如果不是從她那蹣跚的身影看出病徵,外人無法想像這樣樂觀、美麗的女孩,有一天將連心愛的梆笛,都無力再舉起。

「把每一天都當做生命的最後一天,只要還有能力做,就快點去做。我什麼都不怕,只怕時間來不及。」楊玉欣不再把注意力放在病痛上,而是努力去做每一件對人有益的事,奔跑、疾呼罕見病患權益時,身體雖疲累,她的內心,卻是喜樂與平安的,她說,她深刻體驗到神賜給她的祝福。

當有人質疑為何要花許多金錢,去投入萬分、十萬分、甚至百萬分之一的罕見病友醫療照護上,楊玉欣會以「正義」原則來解釋,「強壯者應該幫助弱小者。能說話者、幫助不能說話者。能走路的人,就幫不能走的人,多走一些。」

四處為罕見疾病病患代言的奔波,讓已發病的楊玉欣更加勞累,每一回她看到前往的地點,必須步上階梯,就會在路邊等到兩個好心人,才能被「架」上去。坐計程車時,也要先跌進車內,再靠司機「架」起才能離開,但是只要想到有可能多讓一個人,聽到罕見疾病患者的需要,再多的奔波,她認為,全是值得的。

「上帝是很公平的,如果沒有為我安排婚姻,那必定是要在其他方面要好好使用我。」樂觀的楊玉欣說,單身的生活,可讓她不必為張羅一家大小而忙得團團轉,讓她有更多的時間去從事公益活動,是她另一項收穫。

對於萬事萬物楊玉欣都抱著一顆感恩心,她笑談自己發病的過程,把無力的自己時常在路邊跌倒、被人扶起,想成是幸運之神的眷顧。

換個角度看待事物、樂觀面對人生,那怕是上蒼在製造生命時出了差錯,在楊玉欣的眼中,生命依然是那麼的美好……

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1 意見:

On 2007年4月13日 下午9:17:00 , twnathan-台灣奶神 提到...

真的很恭喜她
她很勇敢!!