•6/15/2009
  已經好久沒有去探視達達,前陣子特別抽空去他家,達達已經長大了不少,依舊很開朗樂觀,除了游泳他還學了心算及小提琴,那天達達還show了一段演奏,雖然有點小破音,僅管大家已經哄堂大笑,他還是很忘我的表演,展現出他活潑可愛的一面。勵志電影「2分20秒」即將在暑假上映,達達在這部電影裡扮演的角色,是一個激勵主角重新拾回對游泳的熱愛之關鍵人物,不管戲裡戲外,達達都用自己的勇敢直前不畏挫折的生命力,希望帶給有殘缺的人也有追求夢想及擁有樂觀人生的能力做為借鏡,只有用心做自己,沒有做不到的事。

以下文章來源:中央社

  (中央社記者王淑芬高雄14日電)天生肢障的陳亮達比同齡的小朋友矮一截,因為他出生就少了一雙小腿和腳掌,所幸陳亮達的阿嬤疼惜不放棄,培養孫子學音樂及游泳,水中的陳亮達有如蛟龍。

  高雄市傷殘協會今天在三民游泳池舉辦「身心障礙者游泳錦標賽」,所有參賽者都是身心障礙者,有肢障、智障者,有人是天生缺陷,也有人是職場傷害或是車禍意外造成的肢體不便,不過他們都不畏生命逆境,展現生命的韌性。

  參加「身心障礙者游泳錦標賽」最年長的是64歲的王美惠,她因為車禍意外,造成肢障,不過她仍樂觀面對人生,日常生活及休憩儘可能不麻煩人,以免成為別人的負擔。

  7歲的陳亮達有著一張稚嫩的臉龐,身體也很壯碩,因為天生就少了一雙小腿,父母親忙於工作,照顧亮達的事都落在阿嬤身上。陳阿嬤鼓勵陳亮達勇敢的面對人生,每天除了接送他上下學,還安排學游泳、心算及小提琴,讓陳亮達拓展生活圈,也結交很多志同道合的朋友。

  雖然少了雙腿,游泳是陳亮達的最愛,一旦下水就如同水中蛟龍一樣的快捷,50公尺通常只要1分鐘就能完成,矯健的身手讓不少四肢健全的人自嘆不如。

  高雄市傷殘服務協會理事長王齡嬌表示,游泳對傷殘者是重要的復健方式,鼓勵身心障礙者走出來,多參與活動,增加與外界的互動,才能享受人生。
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•9/30/2008
  得知陳亮達的故事要拍成勵志電影,我感到非常開心,達達雖然少了雙腳,但個性開朗,小時大家都還擔心達達會因為跟別人不一樣而感到自卑,現在的他在游泳的領域裡找到自己的天空,小小勇將成長故事感動人心,也因此得到高雄縣長楊秋興的支持,協助勵志電影拍攝。
  
  聽達達的父母說,有一次學校老師帶著同學去搭捷運去西子灣,在捷運上,沒有雙腳的達達肯定受到眾人異樣的眼光,雖然達達早就適應了這種生活,但還是忍不住有點小抱怨,媽媽問他坐捷運好不好玩,達達回答說:「有個阿桑一直看我看很久,啾毋意思ㄟ(台語)」,惹來大家一陣哄堂大笑,可見他心裡還是希望大家用正常的眼光來看他,不過也感受到他成熟的思維。


【以下文章轉載自中央社】

  以高雄縣殘障小泳將陳亮達力爭上游故事為靈感的勵志溫馨劇情片「2分20秒」將在高雄縣開拍,縣長楊秋興今天答應盡力協助拍攝。陳亮達的阿嬤陳林美英則表示歡迎,希望能鼓勵更多人。

  「海角七號」爆紅,讓國片與國內影視工作者看到希望,年輕導演薛少軒與「海角七號」製片經理林輝勤籌拍的「2分20秒」,十月九日在高縣開拍。薛少軒、林輝勤今天由高雄縣議員王榮仁等人陪同,拜會楊秋興,尋求協助。

  薛少軒指出,籌拍的「2分20秒」不僅隨故事情結展現高縣風光,演員也都是在地人,陳亮達將演出男配角,是片中的關鍵角色之一。

  楊秋興同意支援劇組拍攝時的住宿、各項行政支援外,也計畫比照新聞局補助方式修正縣府目前的補助辦法,對符合規定的電影在拍攝過程給予贊助,讓台灣未來的文化創意產業更蓬勃發展。陳林美英今天下午如往常帶著六歲的陳亮達到高雄縣立游泳池訓練。對陳亮達的故事拍成電影感到高興。

  陳亮達民國九十一年十月出生時就沒有雙腳小腿、右手食中無名指併指,內向而自卑。民國九十四年七月由陳林美英帶著到縣立游泳池練習游泳,希望藉由游泳協助陳亮達復健,他就讀三年級的哥哥則陪同練習。陳亮達學會自由、仰、蝶、蛙式,但顧及他的骨骼發育,教練鼓勵他專攻自由式。民國九十五年年三月勇奪高雄市游泳委員會主委盃游泳錦標賽五十公尺自由式錦標,激勵他的士氣。兩年多來,陳亮達參加各項游泳比賽,甚至與正常小朋友競爭,沒有讓大家漏氣,也建立自信心。與游泳選手相處後,陳亮達個性變得開朗、活潑,是全家的寶,大家希望他快樂成長。陳亮達則希望有一天改寫游泳紀錄,拿到獎金為阿嬤換新車。

  「2分20秒」描寫一名極具潛力的年輕泳將歷經與家人爭執、誤會等危機,受到陳亮達激勵,力爭上游、向自我挑戰的溫馨故事。拍攝地點涵蓋高縣澄清湖風景區、南二高斜張橋、茄萣鄉興達港情人碼頭等知名景觀及縣立游泳池、高縣街道。
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•4/23/2008
達達現在已經是游泳高手了,且得了不少獎項;但因為年齡上的限制,無法參賽今年全國身心障礙運動會,高雄縣長楊秋興特別接見達達且予以鼓勵。


  (中央社新聞)天生沒有雙腳小腿、右手食中無名指併指的高雄縣獨臂小泳將陳亮達,只有五歲多,與國小二年級哥哥學習游泳近三年,得獎無數,個性活潑,是全家的寶,他的阿嬤陳林美英、爸爸不在乎他能否得獎,只希望能快樂成長。
  陳亮達2002年十月二十六日出生,就沒有雙腳小腿、右手三指併指,全家頓時陷入愁雲慘霧;兩歲多時坐著嬰兒車外出,就知道以浴巾遮蓋雙腳,非常自卑,平時也黏著陳林美英,遇有生人,就躲在陳林美英大腿後。


  高雄縣長楊秋興今天下午到縣立游泳池慰問陳亮達,了解他訓練情形。游泳教練縣游泳委員會總幹事梁國禎反應陳亮達未達十二歲,無法參加今年全國身心障礙國民運動會游泳比賽。楊秋興答應向主辦單位爭取讓陳亮達出賽,讓大家看看陳亮達努力不懈的精神。

  陳亮達的堂兄在縣立游泳池練習游泳,陳亮達全家希望藉由游泳協助他復健;2005年七月,陳林美英帶著兩歲多的陳亮達與哥哥到縣立游泳池請梁國禎教導,陳亮達的哥哥很快入水,陳亮達則在兩個月後進入游泳池。陳林美英表示,陳亮達害怕,一入水就哇哇大哭,經勸導後才逐漸離開池邊。她週一到週六帶著兩兄弟到縣立游泳池學習游泳,冬天則改到室內游泳池訓練。

  

  目前,陳亮達的哥哥已就讀國小二年級,陳林美英等他下課後,帶著陳亮達兄弟到縣立游泳池練習,陳亮達每天游泳三千公尺。梁國禎表示,只要不偷懶,陳亮達會游的更久。隨著練習時間,與大哥哥、大姊姊相處久了,陳亮達個性逐漸轉變,由害羞轉變成活潑,且越來越有自信。
陳林美英表示,以前陳亮達坐上飯桌,大家的心情就盪到谷底,現在全家快樂一起用餐。陳亮達活潑的個性是全家的寶。

  梁國禎表示,陳亮達學會自由、仰、蝶、蛙式,但顧及他的骨骼發育,目前鼓勵他專攻自由式。2006 年三月三十一日參加高雄市游泳委員會主委盃游泳錦標賽五十公尺自由式比賽獲得錦標,鼓舞陳亮達士氣。兩年多來,陳亮達參加各項游泳比賽,甚至與正常小朋友競爭,沒有讓大家漏氣,也建立自信心。他表示,陳亮達今年拿下九十七年殘障運動總會會長盃游泳錦標賽社男組四百公尺自由式第一名,自由式成績也從最初三分四十五秒進步至今年的五十九秒,表現優異。陳亮達羞澀地表示,有一天他要改寫紀錄,拿到獎金為阿嬤換新車。



  楊秋興偕同縣府社會處長吳麗雪、教育處長呂瑞芬關心陳亮達訓練情形,並致贈遙控玩具水翼船、簽名水球,為他打氣祝福。陳亮達也在其他選手的加油聲中,展現拿手的自由式與仰式,敏捷的身手令大家印象深刻。陳亮達的表現讓爸爸很驕傲,他表示,陳亮達與鄰居小朋友處的很好,穿著特殊的鞋子,就一起到住家附近的鳳山市鎮北國小打籃球、羽毛球、踢足球,與正常小孩沒有兩樣。目前就讀幼稚園大班的陳亮達後年將進入小學就讀,他爸爸希望能進入鳳山國小就讀,過著正常、健康的生活。
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•4/13/2007
罕見天使~楊玉欣要出嫁了........
記得第一次在電視上見到這位甜心女孩,忍不住放下手上轉來轉去的遙控器
耐心的看著電視專訪,才發現她罹患有先天性罕見疾病
心中感到有些許心酸與難過,更感到無限惋惜!
她生性樂觀且才華才溢,儘管她有缺陷,卻能在主播台上展現自己的自信
除了工作之外她也參與許多慈善活動,面對生命的挫折,她依然是笑臉迎人
她即將在7月步入禮堂,相信在夫婿的共同扶持下,她的生命更加美麗~~


我常常思索,人性的尊嚴,應該是絕對的,而不是相對的,不是嗎?
但罕見疾病患者卻往往在那一層神秘面紗下,莫名其妙地淪為了次等人..,我們身為人的尊嚴,勢必得靠自己的加倍努力,才能顯出它的價值。
                       ~罕見天使楊玉欣~



文章轉載自聯合新聞網 2007-04-10

「上帝是很公平的,如果沒有為我安排婚姻,那必定是要在其他方面好好使用我。」這是前人間衛視主播楊玉欣十九歲時被宣告罹患「三好式遠端肌肉無力症」罕見疾病後,在自己的部落格發表對愛情絕望的心情。

但七月八日,卅二歲的她,將和台大哲學系教授孫效智步入禮堂,回想起孫效智求婚時的那一刻,楊玉欣說:「長時間沒有談過感情,對愛情已沒有任何期待,驚訝之餘,很沒真實感。」

「三好式遠端肌肉無力症」的病癥,從腳趾、腿部一直到全身肌肉將會萎縮、癱瘓,最終會因器官衰竭而亡。當時,姊姊和弟弟也跟著發病,全家為了醫治三姊弟的罕見疾病,到處求醫,試遍所有偏方。自此楊玉欣選擇積極忙碌的過好每一分鐘,與生命賽跑。

今年二月底結束人間衛視的播報工作後,楊玉欣除了主持中廣「角落欣世界」節目,還擔任「台灣弱勢病患權益促進會」秘書長以及「罕見疾病基金會」代言人。

這個時候,傳出了她即將和交往一年多的孫效智結婚的消息。

孫效智四十六歲,前妻三年前罹癌過世,留下了兩子一女,楊玉欣提及兩人相識的過程,聲音略帶喜悅,當時她就讀南華大學研究所時,在學術研討會上結識孫效智,從此她有問題都會向孫效智求助。「我們對生命的想法一致,他也經常鼓勵我,因彼此互動而了解、珍惜與陪伴。」去年夏天,孫效智正式向楊玉欣求婚,楊玉欣形容:「當時真的覺得很不真實,沒想過我也可以擁有感情。」

外表亮麗甜美的楊玉欣,發病後曾有過一段感情,因男方父母極力反對而告吹。因為罹患罕見疾病,感情路也走得十分坎坷,楊玉欣曾告訴孫效智結婚不是兒戲,要想清楚,但孫效智很堅定說要照顧她,雙方要互相扶持過完下半輩子。

楊玉欣還吐露父母對這段姻緣的複雜心情:「他們既高興又擔心,高興的是女兒能有好歸宿,卻也擔心我會變成人家的負擔,會拖累人家,畢竟這是一輩子的事。」孫效智被問到這段喜訊時,態度低調,不願多談。

被問到婚後是否也要有自己骨肉時,楊玉欣很開心的笑說:「醫師告訴我,我雖然有隱性缺陷基因存在,生小孩沒問題,但目前沒有生育的計畫。」

原本全心奉獻給公益事業的楊玉欣,面對自己的婚姻,她依舊不改爽朗樂觀的個性,甜蜜的笑著說:「每個人,都有追求幸福的權利。」



【楊玉欣的故事】 ★本文摘錄自南輝心靈分享報

二十七歲的楊玉欣是佛光衛視的新聞主播,十九歲那年,被診斷出罹患罕見疾病─—三好遠端肌肉無力症,全身肌肉逐漸無力,樂觀聰慧的她,不以此為嘆,擔任起罕見疾病基金會的代言人,吹著梆笛、四處演說,目的就是希望喚起大眾正視罕見病患及優生保健的重要。

十九歲那年,楊玉欣家三姊弟就像被詛咒一樣,姊姊、弟弟與她接著發病。從一個在體育課跑不快的孩子,到無力爬樓、起身。為了尋求解答,三姊弟看遍各大名醫、吃遍各種偏方,一直到遇到台大醫院神經內科醫師楊智超,才被診斷出病因。

三好遠端肌肉無力症是一種在近三十年才被定名的疾病,病因不明、沒有治療藥物,父母是隱性基因帶原者時,子女有四分之一機會罹病,病程進展先從遠端手指、腳趾無力開始,然後全身肌肉一步步變得軟弱無力,繼續向身體中心擴散,最後的結局是心臟肌肉也缺乏跳動的力氣,而宣告不治。

平靜地說著自己的病情,楊玉欣依然是笑臉迎人,看不出一絲對上天的怨懟。病程發展的這八個年頭,她依然醉心於音樂,彈得一手好鋼琴、吹出的梆笛更是曲曲動人。白天她在唱片公司擔任音樂企畫、晚上則是新聞播報台上的女主播,假日則奔波於各慈善團體表演,如果不是從她那蹣跚的身影看出病徵,外人無法想像這樣樂觀、美麗的女孩,有一天將連心愛的梆笛,都無力再舉起。

「把每一天都當做生命的最後一天,只要還有能力做,就快點去做。我什麼都不怕,只怕時間來不及。」楊玉欣不再把注意力放在病痛上,而是努力去做每一件對人有益的事,奔跑、疾呼罕見病患權益時,身體雖疲累,她的內心,卻是喜樂與平安的,她說,她深刻體驗到神賜給她的祝福。

當有人質疑為何要花許多金錢,去投入萬分、十萬分、甚至百萬分之一的罕見病友醫療照護上,楊玉欣會以「正義」原則來解釋,「強壯者應該幫助弱小者。能說話者、幫助不能說話者。能走路的人,就幫不能走的人,多走一些。」

四處為罕見疾病病患代言的奔波,讓已發病的楊玉欣更加勞累,每一回她看到前往的地點,必須步上階梯,就會在路邊等到兩個好心人,才能被「架」上去。坐計程車時,也要先跌進車內,再靠司機「架」起才能離開,但是只要想到有可能多讓一個人,聽到罕見疾病患者的需要,再多的奔波,她認為,全是值得的。

「上帝是很公平的,如果沒有為我安排婚姻,那必定是要在其他方面要好好使用我。」樂觀的楊玉欣說,單身的生活,可讓她不必為張羅一家大小而忙得團團轉,讓她有更多的時間去從事公益活動,是她另一項收穫。

對於萬事萬物楊玉欣都抱著一顆感恩心,她笑談自己發病的過程,把無力的自己時常在路邊跌倒、被人扶起,想成是幸運之神的眷顧。

換個角度看待事物、樂觀面對人生,那怕是上蒼在製造生命時出了差錯,在楊玉欣的眼中,生命依然是那麼的美好……

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•2/14/2007

此故事的主角就是我朋友的小孩,也可以說是我的乾姪子
當初因為婦產科醫生的疏忽,導政並未發現小孩沒有雙腳的缺陷
此醫生事後不但態度惡劣,更指責家屬提出告訴的行為
即使法律還給家屬一個公道,但是卻已造成一個孩子永遠的遺憾
好在亮達生性樂觀、活潑開朗,讓他在成長過程充滿陽光............


引用-中國時報 2007.02.14  蘇益忠/高縣報導
五歲無腳童 無畏爭上「游」

出生即失去雙腳的陳亮達,不畏命運的折磨,四歲時在家人安排下勤練游泳,現在五歲的他以沒有雙腳游出傲人的成績,為生命找到出口;教練有意安排他參加全國各項殘障賽,希望為他找出另一片天。

國內年輕導演薛道軒最近執導一部本土劇「力爭上游」中,陳亮達的奮發圖強故事也成為導演取材,希望以此鼓勵其他人。

家住鳳山市的陳亮達,在母親進行產檢時,醫師都聲稱一切正常,但想不到陳亮達出生時,卻已不見了雙腳,醫師研判可能是陳母懷孕時感冒,染上病毒所致。

亮達的父母親為此幾近情緒崩潰,一些親友還建議將他棄養,只是阿嬤與亮達的父母親不捨骨肉之情,決定將陳亮達扶養長大。

原本家人都害怕帶陳亮達外出,被人指指點點,到了亮達四歲時,一手扶養亮達的阿嬤林美英不畏世俗的眼光,送亮達就讀鳳山體育場旁的福幼幼稚園,學習與其他小朋友相處。

偶然機會,亮達與家人認識了縣體育會游泳委員會總幹事梁國禎,家人萌生讓亮達學習游泳,希望亮達找尋到興趣,不再因雙腳殘缺而影響人生,更勇敢面對。

亮達四歲開始學游泳,由阿嬤及父母親輪流帶往縣立游泳池,跟著梁國禎學習,不到一年的時間,現在亮達五十公尺自由式已進步到目前的一分二十秒,五十公尺仰式也有一分二十四秒的實力。

梁國禎表示,亮達現在的成績在國內同齡兒童是數一數二,可以參加比賽,他將安排亮達參加各項分齡賽。

亮達能從游泳中找到另一個生命出口,最高興莫過於阿嬤林美英,尤其看到亮達在游泳時露出燦爛的笑容,表現十足的自信心,讓她覺得什麼都值得了。


觀看此則 影音新聞 (來源tvbs)

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